Жизнь маленького Матвея оказалась в опасности сразу после рождения — мальчик родился с очень серьёзным пороком сердца — СГЛОС. Дети с таким диагнозом обычно нежизнеспособны после рождения, поэтому для спасения жизни они нуждаются в проведении ряда операций, при этом первую операцию необходимо провести сразу после рождения. Первый этап оперативного лечения называется операция Норвуда — эту […]
Полезная информация для людей с заболеванями сердца
- Произошла ошибка; возможно, лента недоступна. Повторите попытку позже.
Что обсуждают на форуме родителей детей с ВПС
Синдром гипоплазии левых отделов сердца представляет собой целую категорию заболеваний, в которую входят схожие нарушения в строении сердца, включающие недостаточную развитость его левых отделов и выраженную гипоплазию восходящей аорты. Кроме того, у ребенка может наблюдаться атрезия или стеноз отверстия клапана. Также у больного может присутствовать комбинация перечисленных факторов.
Симптомы данного нарушения возникают при закрытии артериального протока – это обычно происходит в первый день жизни новорожденного ребенка.
Для этого состояния характерны проявления кардиогенного шока – данное нарушение сопровождается ослаблением пульса, снижением температуры тела, одышкой. Также у ребенка развивается тахипноэ и цианоз, бледнеют кожные покровы.
- Вся информация на сайте носит ознакомительный характер и НЕ ЯВЛЯЕТСЯ руководством к действию!
- Поставить ТОЧНЫЙ ДИАГНОЗ Вам может только ВРАЧ!
- Убедительно просим Вас НЕ ЗАНИМАТЬСЯ самолечением, а записаться к специалисту !
- Здоровья Вам и Вашим близким!
Причины синдрома гипоплазии левых отделов сердца до конца не установлены. Есть вероятность, что данное нарушение наследуется по разным типам – аутосомно-доминантному или полигенному. Также определенную роль может играть аутосомно-рецессивный тип. Самым достоверным объяснением считается теория мультифакториального происхождения данного порока.
Существует две разновидности развития синдрома:
- считается самым сложным;
- он подразумевает гипоплазию левого желудочка;
- помимо того, для данного нарушения характерна атрезия устья аорты;
- эти проблемы могут быть дополнены атрезией или стенозом митрального клапана;
- левый желудочек имеет полость, которая отличается щелевидным характером;
- ее размер не превышает 1 мл.
- встречается намного чаще;
- в данной ситуации наблюдается гипоплазия левого желудочка;
- помимо того, у ребенка возникает стеноз устья аорты;
- также для этого варианта характерна гипоплазия восходящего отдела, дополненная стенозом митрального клапана;
- размер левого желудочка – от 1 до 4,5 мл.
При каждой из схем развития гипоплазии наблюдается достаточно широкий открытый артериальный проток. Помимо этого, для данного заболевания характерно наличие открытого овального окна.
Оно сопровождается гипертрофией миокарда правого желудочка. Кроме того, увеличивается правая часть сердца и ствол артерии легких. Довольно часто патология сопровождается фиброэластозом эндокарда.
Нюансы гемодинамики
Сложные нарушения кровообращения при развитии данного синдрома появляются практически сразу после появления ребенка на свет. В медицине данную ситуацию называют «гемодинамической катастрофой».
Суть проблем с гемодинамикой обусловлена тем, что нарушается поступление крови из левого предсердия в желудочек, который подвергается гипоплазии. Вместо этого она через овальное окно проникает в правую часть сердца.
В этой области происходит соединение с венозной кровью. Этот фактор провоцирует объемную перегрузку правой части сердца. Также он приводит к их дилатации. Данные симптомы возникают буквально сразу после рождения ребенка.
Впоследствии основная масса смешанной крови из правой части сердца проникает в легочную артерию. Оставшаяся часть крови, которая не получила нужного объема кислорода, через открытый проток попадает в аорту и оказывается в большом круге кровообращения.
Затем незначительный объем крови проникает в венечные сосуды и гипоплазированную область восходящей аорты.
По факту правый желудочек подвергается удвоенной нагрузке – он перекачивает кровь в системный и легочный круги кровообращения. Проникновение крови в большой круг может происходить исключительно через артериальный проток.
Именно поэтому гипоплазия левых частей сердца в медицине воспринимается как порок, для которого характерно дуктус-зависимое кровообращение. При этом на прогноз для пациента влияет факт открытого артериального протока.
Сложные нарушения гемодинамики провоцируют сильную легочную гипертензию. Данное нарушение обусловлено повышением давления в сосудах малого круга. Также к негативным последствиям относят снижение артериального давления, которое связано с неправильным наполнением большого круга, и артериальную гипоксемию, обусловленную смешением крови.
Признаки, которые могут подтвердить данный диагноз, возникают буквально в первые часы после появления ребенка на свет. По клинической картине заболевание напоминает кардиогенный шок. Также его можно спутать с респираторным дистресс-синдромом.
Обычно дети данным синдромом рождаются доношенными. Для них характерна тахикардия, сероватый оттенок кожи, адинамия, снижение температуры тела.
В момент рождения цианоз имеет не явный характер. Однако впоследствии его проявления нарастают. Он может стать диффузным или дифференцированным. При этом поражает только нижнюю часть тела. Конечности на ощупь остаются холодными. Кроме того, наблюдается ослабление периферической пульсации.
Порок сердца у детей классифицируют на приобретенный и врожденный, при этом важно, какой именно дефект настиг малыша.
Симптомы порока сердца перечислены вот здесь .
С первого дня жизни у ребенка прогрессирует недостаточность сердца. Данное явление сопровождается застойными хрипами в сердце, отечностью периферического характера, гипертрофией печени. У таких детей нередко появляется метаболический ацидоз. Заболевание нередко провоцирует развитие анурии и олигурии.
Поскольку для патологии характерны проблемы с системной циркуляцией, у ребенка развивается неадекватная коронарная и церебральная перфузия. Данное состояние провоцирует появление кислородного голодания миокарда и мозга. Если закрывается проток артерий, ребенок в короткие сроки погибает.
Диагностика
В большинстве случаев данное заболевание выявляют еще до рождения малыша. Это удается сделать благодаря проведению эхокардиографии сердца плода. Во время обследования малыша врач выявляет слабый пульс на конечностях, усиленный толчок сердца, одышку в состоянии покоя. Также для таких детей характерна заметная эпигастральная пульсация.
Специалист выслушивает шум изгнания, ритм галопа. Кроме того, для данного нарушения характерен одинарный II тон.
- электрическая ось сердца отклоняется вправо;
- также наблюдаются симптомы резкого увеличения правых частей сердца и левого предсердия;
- в ходе фонокардиографии удается зафиксировать систолический шум, который имеет низкую или среднюю амплитуду.
Рентгенологическое исследование грудной клетки
Позволяет обнаружить повышенный уровень кардиомегалии и усиление рисунка легких. Также можно заметить шаровидные контуры тени сердца.
Выявляет стеноз устья аорты, а также ее восходящего отдела. Для этого заболевания характерны серьезные нарушения в строении митрального клапана, снижение объема левого желудочка и увеличение правого.
Зондирование сердечных полостей
В ходе данного исследования выявляется снижение насыщения крови кислородом, нарастание давления в артерии легких и правом желудочке. Также для этой патологии характерен лево-правый сброс крови в области предсердий.
Можно увидеть открытый артериальный проток. Также данное исследование позволяет рассмотреть гипоплазированную восходящую аорту, сильно дилатированный правый желудочек, увеличенный легочный ствол и артерии легких.
Большое значение отводится проведению дифференциальной диагностики. Данное заболевание нужно отличить от гипоплазии правого желудочка, аномального дренажа вен легких, изолированного аортального стеноза. Кроме того, аналогичные симптомы имеет единственный желудочек сердца и транспозиция магистральных сосудов.
Что касается патологий, не касающихся сердца, нужно исключить травматические повреждения черепа, мозговые кровоизлияния и острую форму дыхательной недостаточности.
При выявлении порока сердца ГЛОС во время беременности, нужно внимательно контролировать ее протекание и следить за состоянием ребенка после рождения
Контроль состояния детей проводится в отделении реанимации. Чтобы предотвратить закрытие или открытие протока, проводится введение простагландина Е1. Также ребенок нуждается в искусственной вентиляции легких. В такой ситуации нужно контролировать метаболический ацидоз, вводить инотропные средства и мочегонные препараты.
Гипоплазия левой части сердца требует проведения хирургического вмешательства. Такая терапия осуществляется поэтапно. Вначале проводится паллиативный этап – он выполняется в первые недели после рождения ребенка.
На данной стадии осуществляется операция Норвуда для снижения нагрузки на легочную артерию. Также благодаря такому вмешательству обеспечивается кровоснабжение аорты.
На следующей стадии в 3-6 месяцев проводится операция Геми-Фонтена. Также может возникнуть необходимость в проведении операции Гленна, которая заключается в наложении двухстороннего двунаправленного кава-пульмонального анастомоза.
Завершающая операция по коррекции данного нарушения выполняется приблизительно спустя год. На данном этапе проводится операция Фонтена. В этом случае накладывается тотальный кавопульмональный анастомоз, который дает возможность окончательно разобщить круги кровообращения.
Прогноз при синдроме гипоплазии левых отделов сердца
Данное нарушение имеет крайне неблагоприятный прогноз для жизни. В течение первого месяца умирает примерно 90 % детей с таким диагнозом. После проведения первого этапа хирургического вмешательства выживаемость составляет 75 %.
После второй стадии коррекции этот показатель составляет 95 %, а после третьей – 90 %. В общей сложности после 5 лет полной корректировки недуга удается сохранить жизнь 70 % детей.
Если данное заболевание выявляют в период внутриутробного развития малыша, ведение беременности и родов проводится в специальном учреждении.
Пролапс митрального клапана 2 степени требует неотложного хирургического вмешательства и не важно: в взрослого такой дефект или у ребенка.
Необходимый уровень диагностики и методы постановки диагноза при аномалии Эбштейна мы собрали в одной статье.
Всегда ли при пороках сердца нужна операция и как ее проводят — ответы здесь .
Буквально с первого же дня жизни малыш должен быть под контролем специалистов – неонатолога. Также обязательно требуется наблюдение кардиохирурга и кардиолога. Благодаря этому удастся как можно раньше провести коррекцию нарушения.
Гипоплазия левых отделов сердца считается крайне опасным нарушением, которое часто приводит к летальному исходу. Благодаря своевременно проведенной операции можно сохранить жизнь малышу.
«Меня постоянно преследуют умные мысли, но я быстрее…»
Группа: Модераторы Сообщений: 6055 Регистрация: 13.1.2008 Из: С-Пб
Пользователь №: 6
Таня, привет я все таки думаю, что если вы решили дать малышке шанс родиться, то нельзя опускать руки! надо бороться, идти дальше! после рождения Анчоуса мир встал с ног на голову, все что было раньше таким важным оказалось мелочами и глупостью. самое-самое — это жизнь наших детей. и если нам суждено им помочь, нельзя опускать руки.
я тоже считала себя везучей и сейчас считаю — ведь если бы не мое везение, разве мы попали бы к нашим докторам.
Анчоус. «Половинка сердца — но не половинка жизни» © теперь у нее есть свой ЖЖ. а у меня свой
Все всегда заканчивается хорошо. Если все закончилось плохо, значит это еще не конец
Добавляетесь в друзья в соц. сетях — укажите свой ник на форуме, пожалуйста 
Iris
Просмотр профиля
Группа: Администраторы Сообщений: 2761 Регистрация: 13.1.2008 Из: Москва
Пользователь №: 4
Танюша, вы с мужем — молодцы!
Дай Бог вам и маленькой принцессе много-много сил!
«Меня постоянно преследуют умные мысли, но я быстрее…»
Группа: Модераторы Сообщений: 6055 Регистрация: 13.1.2008 Из: С-Пб
Пользователь №: 6
Цитата(Катена @ 12.8.2008, 20:43)
Здравствуйте, Татьяна! Мне кажется, что Ваши сомненья — они только до тех пор, пока дочка не родилась. А потом, после рожденья, увидев ее, разве Вы сможете не побороться за нее, не дать ей шанса? Что-то мне подсказывает, что не сможете.
мне тоже так кажется
Анчоус. «Половинка сердца — но не половинка жизни» © теперь у нее есть свой ЖЖ. а у меня свой
Все всегда заканчивается хорошо. Если все закончилось плохо, значит это еще не конец
Добавляетесь в друзья в соц. сетях — укажите свой ник на форуме, пожалуйста
Группа: Пользователь Сообщений: 2391 Регистрация: 18.4.2008 Из: Москва, Троицк
Пользователь №: 81
ТаняКиев, здравствуйте! Наваяла я тут на эмоциях целую страницу, но инет глюкнул и ничего не отправилось, может и к лучшему, возможно и ни к чему эти эмоции и повторяться не буду. Но хочется все же задать вам вопрос. Вариант прерывания беременности вы категорично отметаете, но оставляете открытым вопрос помочь ли ребенку после рождения или оставить все на волю божью. А вы уверены, что сможете спокойно смотреть в глаза умирающему ребенку (а без операции с таким диагнозом это неминуемо), спокойно жить потом, зная, что не сделали даже и полшага для того, чтобы ребенок жил. Молиться и ждать чуда это конечно хорошо, но чудо произойдет только если вы будете к нему стремиться. Чуда на этом форуме полно, но оно не только вымолено и выстрадано. Это чудо-огромный труд родителей и врачей.
Убери из проблемы эмоции, и ты увидишь просто ситуацию, несущую в себе новый опыт.
Не стоит принимать доброту за слабость, грубость за силу, а подлость за умение жить.
Что-то я делал не так; извините: жил я впервые на этой земле.
madisok
Просмотр профиля
Группа: Пользователь Сообщений: 2391 Регистрация: 18.4.2008 Из: Москва, Троицк
Пользователь №: 81
ТаняКиев, ради бога извините за возможно излишнюю резкость предыдущего сообщения, тем более, что нервничать вам сейчас совсем ни к чему. Просто очень тронуло ваше письмо. Тем более, что я наоборот молилась в течение 6 мес. чтобы согласились оперировать, чтобы не отказали, чтобы лег. гипертензия не стала препятствием. Я никогда не забуду ужас того момента, когда меня позвал проф. Ильин и начал говорить о том, что ребенок крайне ослаблен для операции, что легочная гипертензия просто зашкаливает. Я не помню, что бормотала в ответ, но в висках стучало «все, это — конец, он нас не берет, это — конец».Нам было 7 мес. именно с нашим вариантом ДОСа живут максимум 1 год, т. е. нам оставалось максимум 5 мес. И не он ли был нам послан богом? Профессор, который сам выполнил и вспомогательную и радикальную операции? Решился сделать, несмотря на явные противоказания из-за состояния ребенка. Не его ли руками бог дал жизнь моему сыну? Кстати, мы уже идем в первый класс!
Убери из проблемы эмоции, и ты увидишь просто ситуацию, несущую в себе новый опыт.
Не стоит принимать доброту за слабость, грубость за силу, а подлость за умение жить.
Что-то я делал не так; извините: жил я впервые на этой земле.
Перерыв дуги аорты у плода. Гипоплазия левых отделов сердца
Перерыв дуги аорты может быть полным или (реже) сегментарным, когда между дугой и нисходящей аортой выявляется атрезированный сегмент в виде фиброзного тяжа. Данная форма порока может рассматриваться как крайняя степень коарктации. Его классифицируют в зависимости от уровня относительно брахиоцефальных артерий. При типе А (42%) аорта снабжает кровью три брахиоцефальных сосуда, а нисходящая аорта получает кровь из ствола легочной артерии через артериальный проток.
При типе В (53%) перерыв расположен проксимальнее левой подключичной артерии и при типе С (4%) — между брахиоцефальным стволом и левой общей сонной артерией. Тип С характеризуется наибольшей летальностью. Наиболее часто встречающейся аномалией (которая пока не выявляется в пренатальном периоде) является отхождение правой подключичной артерии от дистального отдела аорты. Сопутствующие дефекты межжелудочковой перегородки почти всегда наблюдаются при аномалиях типа В и в 50% случаев аномалий типа А.
Сопутствующие аномалии сердца в этих случаях могут быть представлены такими пороками, как дефекты межпредсердной перегородки, субаортальный стеноз, гипоплазия восходящей аорты, двустворчатый аортальный и/или легочный клапан, аномальное отхождение правой подключичной артерии и дефекты межжелудочковой перегородки.
К сопутствующим экстракардиалыным аномалиям относятся синдром ДиДжорджи (DiGeorge) (аплазия тимуса, перерыв дуги аорты (типа В) и гипоплазия нижней челюсти), голопрозенцефалия, расщелины верхней губы и/или неба, атрезия пищевода, удвоение желудка, диафрагмальная грыжа, подковообразная почка, двусторонняя агенезия почек, олигодактилия, кисть в виде «клешни краба» (claw hand) и сиреномелия.
Характерные изменения дуги аорты в верхних отделах грудной клетки, от которой не отходят сосуды, или отходит слишком мало сосудов, позволят предположить данный диагноз. При продольной плоскости сканирования плода аорту можно будет проследить только до сонных артерий, но не удастся выявить ее переход в нисходящую аорту. Другим признаком будет различие в размерах желудочков сердца, с преобладанием объема правого.
Гипоплазия левых отделов сердца
Синдром гипоплазии левых отделов сердца (ГЛОС) характеризуается очень малыми размерами левого желудочка в сочетании с атрезией митрального и/или аортального клапана. В этих случаях приток крови к сосудам головы и шеи осуществляется ретроградным путем через артериальный проток.
Эхографическая диагностика синдрома ГЛОС у плода основывается на выявлении уменьшения размеров левого желудочка и диаметра восходящей аорты. В большинстве случаев эхографическая картина говорит сама за себя и установление диагноза не представляет трудности. Однако степень гипоплазии левого желудочка может широко варьировать. Мы наблюдали случаи, когда его полость была почти нормальных размеров, что может представлять диагностические трудности, особенно на ранних сроках беременности.
Такие изменения зачастую могут быть легко пропущены при обычном ультразвуковом исследовании анатомии плода, поскольку изображение четырехкамерного среза сердца будет почти аналогично нормальному. Однако при более тщательном осмотре обнаруживается, что движения створок митрального клапана значительно ограничены или отсутствуют, сократимость левого желудочка явно снижена, а также выявляется гиперэхогенность внутреннего контура его полости, что, вероятно, связано с фиброэластозом эндокарда.
Окончательному установлению диагноза синдрома ГЛОС способствует выявление гипоплазии восходящей аорты и атрезии аортального клапана. Цветовое картирование кровотока в этой ситуации является чрезвычайно полезной дополнительной методикой при исследовании в режиме «реального времени», так как оно позволяет визуализировать ретроградный поток крови в просвете восходящей аорты и ее дуги, а для выявления недостаточности атриовентрикулярных клапанов может помочь импульсно-волновая допплерометрия.
Прогноз для новорожденных с синдромом ГЛОС чрезвычайно неблагоприятен. Именно этим пороком обусловливается 25% летальности на первой неделе жизни среди тех, у кого имеются сердечные аномалии. Почти все дети с синдромом ГЛОС, если их не лечить, умирают в течение первых 6 недель жизни. В современной литературе имеются данные о предлагаемых паллиативных вмешательствах и сведения об отдаленных исходах при лечении этого вида пороков. Не так давно стали предприниматься попытки трансплантации сердца в неонатальном периоде.
Во внутриутробном периоде при гипоплазии левых отделов сердца гемодинамика плода хорошо компенсирована. Нормальное функционирование артериального протока обеспечивает адекватную перфузию сосудов головы и шеи. Размеры плода могут оставаться нормальными, и первые клинические симптомы наиболее часто возникают после рождения. Застойная сердечная недостаточность наблюдается только в тех случаях, когда имеется недостаточность атриовентрикулярных клапанов и встречается достаточно редко.
Форум о заболеваниях сердца и сосудов
Форум для людей с врождёнными, приобретенными пороками сердца и с другими сердечно-сосудистыми и кардиологическими заболеваниями. Обсуждаются вопросы диагностики, лечения сердечно-сосудистых заболеваний, сопутствующие заболевания при ВПС и другие вопросы.
- Кардиомир
- » Вопрос от новичка
- » ГЛОС причины?
причины рождения ребенка с ВПС
Всего сообщений: 6 Зарегистрирован: 1 ноя 2013, 11:59
Рейтинг пользователя: 0
1 ноября 2013, 12:52#1
Я была на этом форуме год назад, когда ждала своего малыша с ВПС. Определили на 34 неделе. Затем были роды в Германии, операция и похороны. Сейчас я могу об этом писать и очень прошу ответа.
Малышка родилась с ГЛОС, коарктацией аорты и двухстворчатым аортальным клапаном, ДМЖП. (На узи в Бакулева ставили Транспозицию МА и умеренную гипоплазию левого желудочка, сказали, не совместимо с жизнью). После первой операции вышли из реанимации через 5 дней. Еще через 2 суток — остановка сердца. Не спасли. Причины не известны. Причины самого порока — тоже.
Это и есть мой вопрос. Причины. Врачи ничего толком сказать не могут. Говорят, возможно, хромосомная аномалия (то есть причина в наших с мужем битых генах), но никакие ткани на анализ никто не брал, поэтому сказать точно нельзя. Возможно, спонтанная хромосомная мутация. Это, так сказать, бомба, которая иногда падает, но скорее всего второй раз в ту же воронку не упадет (это версия кардиологов в Германии). Возможны всякие инфекции, тератогенные факторы (сигареты, краска, выхлопные газы, лекарства), ОРВИ и прочие.
Со мной лично ничего не понятно. Инфекций вроде не нашли. Хотя после родов через 4 месяца сдавала анализы — и нашли уреаплазму. На втором месяце беременности вскочил герпес на губе. Больше не болела. Да, стаж курения лет 13. Среди моих родственников есть пороки сердца, стеноз аорты и пролапс митрального клапана, и вроде только у женщин (у меня тоже пролапс). Да, я ищу причины в себе, хочу поставить себе диагноз «виновата».
Почему я ищу причину? Потому что только зная причину, можно решиться на второго ребенка, или не решиться никогда. Повтора я не вынесу. Точно.
Прошу родителей детей с похожим пороком (хотя бы отдаленно похожим) — ответьте, пожалуйста! Что было у вас? Грипп? Наследственность? Курение сколько то лет до беременности? Во время? Инфекции? Что нибудь. Может, хоть что-то прояснится просто из статистики?
Для меня это очень важно. Просто не кого больше спросить. Все в один голос говорят — это случайность, повтора не будет, рожай. А если будет? Тогда я точно не смогу жить. Я и сейчас то не живу.
Спасибо всем, кто откликнется.
Всего сообщений: 651 Зарегистрирован: 18 окт 2009, 14:05
Рейтинг пользователя: 0
1 ноября 2013, 13:18#2
Алина привет! У дочери Единственный желудочек. Беременность протекала идеально. Я порхала, училась сдала Госы и через неделю родила. В роддоме и обнаружили ВПС. Во время беременности не болела вообще. Анализы в норме. Не курила. Хотя до беременноти баловалась какое то время.
Муж тоже здоров. Обследовался полностью..
Через 6 лет забеременнела сыном. Ужас, который я испытывала был огромный. Страх всю беременность. Нашла гениколога через знакомых, объяснила ситуацию. Обследовалась от и до. Ходила очень тяжело токсикоз сильных, потом гестоз. Слава богу с сыном все в порядке.
Почему у дочери ВПС одному богу известно. Генетик мне сказал, обследоваться смысла нет. Точно ни кто причину не назовет. А версии и предположения я и сама знаю. Дочь обследовать не стала. Ей и так хватает больниц..
Ну вот так у меня.
Всего сообщений: 6 Зарегистрирован: 1 ноя 2013, 11:59
Рейтинг пользователя: 0
1 ноября 2013, 13:32#3
Светлана, спасибо. Про генетиков я тоже слышала, что бесполезно. Максимум — процент вероятности сообщат. А какая разница, 5% или 15%. И ничего не понятно. В больнице в Германии рядом новорожденная девочка лежала, ее мама тоже причину нашла — говорит, ОРВИ в начале беременности болела.
Неужели, не будет ответа? Вы сильная, что решились снова! Я не могу..
Всего сообщений: 651 Зарегистрирован: 18 окт 2009, 14:05
Рейтинг пользователя: 0
1 ноября 2013, 13:46#4
Alisica написал(а): Вы сильная, что решились снова! Я не могу.
Вторая беременность была не запланированной. И я очень рада что так все вышло. Не знаю может сама и не решилась бы.
Вам обязательно нужно решится и родить. Может не сейчас, позже. Я уверена что все будет хорошо. Удачи вам огромной!
Всего сообщений: 88 Зарегистрирован: 23 окт 2012, 10:15 Откуда: Нижегородская область, г. Бор
Рейтинг пользователя: 0
1 ноября 2013, 13:46#5
Здравствуй Алина. У моего сынули единственный желудочек, коарктация аорты, L-ТМС, субаортальная обструкция, перерыв дуги аорты, ЧАДЛВ. Нам 8 мес. Пока перенесли только одну операцию по сердцу. Я на 5-6 неделе простыла (болело горло, насморк). не было ни температуры, ни кашля. Грешу на это в основном. Инфекция как-никак. Как раз сердечно-сосудистая система у малыша закладывалась.
А уж как так получилось на самом деле — Бог его знает.
Всего сообщений: 1323 Зарегистрирован: 8 окт 2010, 13:25 Откуда: Краснодарский край
Рейтинг пользователя: 0
1 ноября 2013, 13:56#6
Alisica написал(а): Что было у вас? Грипп? Наследственность? Курение сколько то лет до беременности? Во время? Инфекции? Что нибудь. Может, хоть что-то прояснится просто из статистики?
Я ничем не болела — ни ОРВИ, ни инфекций, ни антибиотиков. Вообще не пью и не курю, муж тоже. В роду сердечников с ВПС нет. Почему у нас ребенок с ВПС (Коарктация аорты, ДМЖП, ОАП)- на этот вопрос никто не ответит. Нет на него ответа. А врачи обязаны что-то сказать когда у них спрашивают, поэтому самые распространенные варианты ответов, те что Вы перечислили. Я не спрашивала у врачей почему у нас. Точного ответа они не дадут, только предположения. Сейчас вторая беременность, были у генетиков — сказали что видимо мы попали в те 5 %
Alisica написал(а): Возможно, спонтанная хромосомная мутация. Это, так сказать, бомба, которая иногда падает, но скорее всего второй раз в ту же воронку не упадет (
вот примерно так. В общем лотерея, наоборот.
У Вас прошло слишком мало времени после столь нелегкого испытания. Но все что нас не ломает, делает нас сильнее.
Всего сообщений: 4 Зарегистрирован: 14 апр 2013, 16:15
Рейтинг пользователя: 0
1 ноября 2013, 17:29#10
Добрый вечер Хочу поделиться своими историями первый сын родился в 2012 году порок гипоплазия правых отделов сердца операция прошла успешно но вскоре малыш умер врачи нечего не говорили мне я у них спрашивала а в ответ слышала только ворчание второй ребенок родился в этом году с пороком гипоплазия левых отделов серца затем операция и она тоже умерла в новосибе врачи сказали что это наследственый порок мы же незгаем дальних предков может от них нам досталось 1 — м ходила тяжело сохранение постоянное орви пелонифрид а с дочуркой ходила отлично не одной болячки а вот так получилось хотя я курила но редко не пила я вообще когда на форуме зарегистрировалась стали часто детишки с диагнозом сглос как то вот так
Всего сообщений: 65 Зарегистрирован: 7 июл 2011, 14:26 Откуда: республика калмыкия. п.ИКИ БУРУЛ.
Рейтинг пользователя: 0
1 ноября 2013, 18:02#11
здравствуйте. у моей дочи тоже глос во время беременности нмчем не болела. а сынок родился здоровым
Для вставки в форум, выделите и скопируйте строчку ниже и перенесите ее себе в подпись:
Всего сообщений: 10 Зарегистрирован: 22 сен 2014, 18:56 Откуда:
Рейтинг пользователя: 0
1 ноября 2013, 19:54#12
у нас совершенно другой порок, редкий, но операбельный, если вовремя. Мы успели. Я просто пишу почему-я тоже долго задавалась вопросом-ПОЧЕМУ? У моего ребенка не только два порока сердца было, но еще много других. Я бегала от врача к врачу и заглядывала преданными глазами, как собака, ну скажите почему, что дальше. Никто так и не ответил на мой вопрос. Да курила, да не вела правильный образ жизни. Ну как. просто жила молодая в свое удовольствие. Генетики нас сами долго не отпускали-им интересно было, сначал выживет или нет, потом сможет развиваться или нет. Мы все преодолели-сказали-рожайте, 5% что такой же, так же сказали что снаряд в одну воронку не падает дважды. Была какая то мощная инфекция (типо гриппа) в период с 5-ой по 8-ую неделю беременности. Я знаю — не было! Меня их 5% не устроили. Но. мы своего мальчика смогли все-таки вытащить. А если бы нет. не знаю. Но ни один врач не даст вам на это ответа. Вот уже спустя 6 лет после его рождения-я поняла..врачи не знают. Они не знают откуда беруться такие дети. вот и все. Так что все решения ложаться на нас. У нас в роду это второй случай ВПС, мой дядя в 5 лет умер от ВПС, но это были 40-е годы, какой был ВПС..один Бог знает. Я для себя решила что так звезды легли. И теперь просто живу ради его здоровья, нам еще чуть-чуть осталось до фразы врачей-он почти здоров. Простите если что не так написала.
Всего сообщений: 19 Зарегистрирован: 20 ноя 2012, 23:40 Откуда: Москва
Рейтинг пользователя: 0
1 ноября 2013, 21:54#13
Я грешу на ОРВИ. С сыном болела сильно на 8 неделе. В результате — стеноз клапана легочной артерии. С дочкой ( я сейчас на 30 неделе беременности) на 3-4 неделе опять болела ОРВИ плюс цистит. Пила антибиотики. Дочке ставят ДМЖП перимембранозный, но маленький. Сказали, скорее всего мешать жизни не будет. Вот такие дела. А вообще. Я так тяжело переживала порок сына, операцию. Что для себя решила, что пойду на узи сердца плода сразу, как только это будет возможно. И если бы выявили какой-нибудь тяжелый порок, я бы пошла на аборт. Я прошу прощение перед Господом Богом, перед мамочками на форуме, перед дочкой за эти слова. Но пройти через все это еще раз я просто не смогла бы наверно. Хотя у нас не было операции на открытом сердце, не было долгих дней. проведенных в реанимации. Мне грех причитать и жаловаться. Но я постарела на 10 лет за эти два месяца от рождения сына до операции. Это не мои слова. Это слова лечащего врача моего сына сказанные мужу. А я хочу быть красивой, сильной мамой своим детям. Быть настоящей опорой для них так долго, как им это будет необходимо. Страх теперь будет преследовать всегда, но это не повод, чтобы отказываться от самого дорого в жизни, от материнства. Я оооочень люблю своего сыночка и будущую дочку. И знаю, что обязательно еще подарю им братика или сестренку. Надо переступить через страх. И все будет хорошо! И верить в это! ВЕРА творит чудеса! А еще я на этом форуме нашла замечательный стих. Хочу вам его процитировать: Мне однажды сын сказал: «Я хочу, чтоб были, как у птицы у тебя вооооот такие крылья!» Стал полет мне по плечу, ощутила силу! «И куда ж я полечу?» — я его спросила.
Сын ответил: «Никуда! Мамы не летают. Мамы крыльями всегда деток закрывают!»
Всего сообщений: 385 Зарегистрирован: 21 дек 2011, 14:19 Откуда: город Че
Рейтинг пользователя: 0
1 ноября 2013, 23:37#14
Алина, у моего сына Аномалия Эбштейна. Я предполагаю, что причиной тому может быть одна из следующих: 1) ОРВИ на раннем сроке беремнности 2) Гормональный сбой (я просто плыла, меня как будто насосом накачали) — принимала гормоны для щитовидки
3) Бог посылает испытания только тем кого любит и хочет чтобы они стали ближе к нему
Извините, если что не так написала.
С уважением, Лариса.
Мужчина, подаривший своей женщине крылья — никогда не будет носить рога!
2 ноября 2013, 00:18#15
Алина, у моего сына Аномалия Эбштейна. Я предполагаю, что причиной тому может быть одна из следующих: 1) ОРВИ на раннем сроке беремнности 2) Гормональный сбой (я просто плыла, меня как будто насосом накачали) — принимала гормоны для щитовидки
3) Бог посылает испытания только тем кого любит и хочет чтобы они стали ближе к нему
У меня не было два первых пункта. А за третий спасибо. У меня по этому поводу странные чувства..
Я для себя решила что так звезды легли. И теперь просто живу ради его здоровья, нам еще чуть-чуть осталось до фразы врачей-он почти здоров
Страх теперь будет преследовать всегда, но это не повод, чтобы отказываться от самого дорого в жизни, от материнства. Я оооочень люблю своего сыночка и будущую дочку. И знаю, что обязательно еще подарю им братика или сестренку. Надо переступить через страх. И все будет хорошо! И верить в это! ВЕРА творит чудеса!
Больно читать, и за себя больно, и за вас всех, как за себя. Но спасибо, что отвечаете. Спасибо вам! Мне так одиноко со своей болью, я совсем одна.
Я их тоже люблю, еще нерожденных малышей. Но не знаю как решиться, как будто сердце вырвали. и веру с надеждой.
Всего сообщений: 385 Зарегистрирован: 21 дек 2011, 14:19 Откуда: город Че
Рейтинг пользователя: 0
2 ноября 2013, 00:34#16
Алина, забыла написать что после сына у которого порок сердца я родила дочь ( всего у меня трое деток). Тоже был страх. Вы пишите, что Вам одиноко со своей болью, может будете здесь писать свои мысли, переживания и Вам хоть немного будет полегче? Мы Вас поддержим!
Очень хочу Вам пожелать обрести веру в то, что все будет хорошо и родить!
Мужчина, подаривший своей женщине крылья — никогда не будет носить рога!
Всего сообщений: 1323 Зарегистрирован: 8 окт 2010, 13:25 Откуда: Краснодарский край
Рейтинг пользователя: 0
2 ноября 2013, 06:41#17
Alisica написал(а): Я их тоже люблю, еще нерожденных малышей. Но не знаю как решиться, как будто сердце вырвали. и веру с надеждой.
Знаете, если так суждено быть — то Бог пошлет Вам ребеночка. Даже если Вы будете считать что еще не готовы, но ЕМУ виднее. Примите этот ДАР. Страшно — да, страшно, и может не столько от того что у второго ребенка может быть ВПС, а еще от того что вдруг еще какая патология? Но это нужно пережить, пройти через это. Но самое трудное — это научиться снова радоваться жизни, заполнить ту пустоту, которая гложет и обрести счастье материнства, позволить себе наслаждаться беременностью, а не быть загнанной в угол своими страхами
Всего сообщений: 570 Зарегистрирован: 30 ноя 2011, 21:04 Откуда: Киргизия
Рейтинг пользователя: 0
2 ноября 2013, 09:25#18
Добрый день. У моего сына КоАо+ОАП+2Х створчатый ОаК. Первый сынок умер, на 3и сутки, при вскрытии поставили диагноз, двойной порок сердца, какой? На гестологии сердечка ребенка, не выявлено никаких инфекции, и вообще сказали что никакого порока не видно, это независимый судмедэксперт сказал. Вообще не понятно все. Через 3 месяца беременность, тяжелая, угроза, простуды, ЦМВ, герпес, аб всю беременность, гормональный сбой, 35 кг лишнего веса, первая беременность проходила просто легко, анализы замечательные, все тесты и у генетика в том числе все прекрасно. Со второй тоже генетики сказали процент и все. Родились с ВПС, операция, и может быть еще операция. Пока я спасала сына, я опять забеременела, я стала такая дерганная, за этих двоих сыновей я отдала пол жизни. В итоге замечательный ребенок, здоровый, сердечко в норме абсолютно.
Всего сообщений: 3 Зарегистрирован: 19 янв 2013, 05:47
Рейтинг пользователя: 0
2 ноября 2013, 17:33#19
Здравствуйте! Я тоже болела на первых неделях беременности, правда без температуры но состояние ужасное плюс герпес, пила препараты особо не помню какие, генетик написала 6% впс. Порок у нас не такой сложный выявили в 2 месяца и он практически уже закрылся сам. Кардиологи спрашивали в первуюочередь про заболевания во время беременности вот и делаю вывод, что все таки орви дало свои плоды.
Всего сообщений: 10 Зарегистрирован: 22 сен 2014, 18:56 Откуда:
Рейтинг пользователя: 0
2 ноября 2013, 19:56#20
Не знаю к месту напишу или нет. Но как то в очередной раз после очередной госпитализации и очередной реанимации мы с горем пополам вернулись домой и вызвали педиатра чтоб отметиться что еще живы (это еще было до операции на сердце). Маленький мой истощенный, дохленький, еле-еле душа в теле. Пришла педиатр наша уставшая, посмотрела моего задохлика и говорит: ну вот сколько работаю (стаж приличный) и не могу понять одного, сегодня вы у меня уже вторые, детки и у вас и в той семье облизанные, ухоженные и любимые, но вот попадают в инфекционку с тяжелыми диагнозами и реанимацией. А в соседнем дворе малыш 10 месяцев, родители алкоголики, я (врач) сделать ничего с ними не могу, простыни чернее асфальта. А ребенок. на зависить всем, здоровый и крепкий. Мне даже обидно за вас, нормальных родителей, за что?
Это врач сказала
Распечатать
- Кардиомир
- » Вопрос от новичка
- » ГЛОС причины?
У вас нет прав для отправки сообщений в эту тему.
© 2015, Все права на содержимое сайта принадлежат его владельцу.
Форум работает на Intellect Board Pro © 2013-2015, 4X_Pro.